Ik schreef in het stukje "Over ons" al een klein beetje over welke ziekte ik heb. Eigenlijk had ik deze topic ook de naam "Het waarom emigreren" kunnen noemen, maar daarmee zou ik Pe verwaarlozen. Omdat het niet alleen maar is omdat ik ziek ben. Als Pe het er niet mee eens was geweest of als hij Nederland niet had willen verlaten dan had ik hier gewoon gebleven en uitgezongen tot mijn laatste dag.

Gelukkig heeft Pe ingezien dat Egypte mij enorm goed deed. Niet alleen dat ik even opbloeide, maar ik kon die vakantie de hele wereld aan, niet alleen mentaal maar voor de verandering ook fysiek!! En dan ga je puzzelen en lezen hoe dat komt, kom je uit op 2 dingen, de luchtvochtigheid en de warme temperatuur.

Wat EDS (Ehler-Danlos Syndroom) inhoud, heel kort door de bocht is dat je bindweefsel zijn dienst niet meer doet, eigenlijk lost het op na mate je ouder wordt. Wat vroeger als kind leuk was komt mij nu duur te staan, wat ik daarmee bedoel is, dat ik als kind met verstoppertje spelen mezelf altijd verstopte in de wasmachine of andere onmogelijke plekken. Met andere woorden, ik was enorm lening. Iets breken was bij mij onmogelijk zei ik als kind al, maar ik kon wel makkelijk dingen uit de kom (luxatie/desluxatie) krijgen en er weer in terug duwen, zonder al teveel pijn.

En later ook met Yoga was het handig, ik kon iets meer of iets sneller een lastige pose aanhouden en nemen dan de mede Yoga's. Echter gaat het na verloop van jaren gepaard met veel pijn. Ik had veel kwalen, dingen heelden niet zo goed of zo snel, verdovingen werkten niet zoals gebruikelijk, mijn huid is extreem gevoelig, niet eens zozeer mijn huid, maar wel de dingen die onder je huid verborgen zitten, mijn oren zijn zeer slecht om van mijn prisma ogen nog maar te zwijgen, mijn darmen zijn niet gezond, mijn gebit was een pijnlijke ramp, mijn baarmoeder is niet voor niets verwijderd, mijn rug en de hernia's.. en zo heb ik nog een lijstje die hier deze pagina zou kunnen vullen. Gaan we niet verder op in want ik zit niet te wachten op een zooitje medelijden. Ik ben ik, ik heb hEDS en ik doe wat ik kan en vaak nog een stapje meer.

Ik vroeg me altijd al af hoe het komt dat ik zoveel shit heb met mijn lichaam, gewoon een misproductie. Want zo voel je je, zeker na mate je de 30 passeert en het ene ding na het andere ding heb. Tot ik bij een reumatoloog kwam en die mij inmiddels 3 jaar geleden alweer die even iets verder door vroeg en keek en uiteindelijk met de term EDS kwam. Wist ik veel wat het was, ik was allang blij dat het geen fybromyalgie was, want daar was ik bang voor. Maar goed dan kom je thuis en ga je lezen wat je nu eigenlijk heb. Even een slik momentje zowel positief als negatief.

Positief?! jazeker! Want nu was ik geen misbaksel met allerlei kwalen en dingetjes en datjes, maar ik heb 1 ding en daar kon ik gelijk alles aan koppelen. Want de meeste kwalen en pijnen die ik heb komen voort uit het Ehlers-Danlos.. Wat een opluchting kan ik je vertellen. Want nu weet je ook een beetje wat je te wachten staat.

 

Het grootste probleem is altijd mijn rug geweest, al vanaf dat ik 13 jaar was, dat is het eerste wat ik mij kan herinneren nog, bij mensendieck. Hoor de tuthola nog zeggen dat ik verkeerd sta en zit en blablabla. Mens ik probeer maar ik kan niet anders staan. Uiteindelijk naar het ziekenhuis en daar kreeg ik de term dat ik Hypermobiel was, HMS dus. Die term kwam ik regelmatig tegen in mijn ziekenhuis dossier. Maar daar blijft het niet bij HMS liep uit op EDS in mijn geval. Met de HMS hebben we verder niet zoveel gedaan en eigenlijk diep weggestopt en dan ga je het vergeten. Ik denk ook dat ik te jong was en dat de medische wereld daar totaal nog niet echt diep mee bezig was. In ieder geval heb ik er nooit meer bij stil gestaan. Ik kreeg regelmatig te horen van artsen "Oh wat vreemd voor iemand met deze leeftijd (toen ik baarmoederhalskanker had op 33 jarige leeftijd)" Ditzelfde ook toen ik geopereerd werd aan een nekhernia en een cage kreeg op 39 jarige leeftijd..

Op 37 jarige leeftijd terecht komen bij de MDL arts in het AMC, bij een Professor die gespecialiseerd is op gebied van FAP (Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke aandoening waarbij honderden poliepen in de dikke darm voorkomen), iedere twee jaar voor een gastro en colonscopie waarbij ze de vergrote poliepen verwijderen, tot aan mijn dood. Wat het vreemde daaraan is dat het bij mij begon, niemand in de familie heeft dit.. Gebit eruit omdat de pijn van de kaak en tandvlees niet uit te houden was en de extreme angst voor tandarts omdat de verdovingen niet goed werkte of anders werkte dan gebruikelijk was, op 41 jarige leeftijd, in datzelfde jaar ook een baarmoederverwijdering.

Vreemd ja, nou nee niet meer vreemd.. Alles kan in dit geval gekoppeld worden aan de EDS. Dus ja deze term krijgen was voor mij een opluchting. Maar dan de negatieve kant is als je verder leest, het erfelijk is, en ik heb 4 prachtige lieve dochters.. Dat is kut met een grote K, dus je gaat gelijk kijken naar de symptomen die ikzelf als kind had. Gelukkig weten hun nu wel eerder wat er aan de hand kan zijn dan ik, ik weet het pas een aantal jaar. De huisarts weet de situatie en houd hier ook rekening mee, en is gelukkig niet moeilijk met doorverwijzingen voor de meiden. 

 

Al met al laat ik mij zeker niet uit het veld slaan. Hoewel er echt wel dagen zijn dat ik wakker wordt en denk "Oh Fuck het is weer zo een dag" Die dagen wil je er eigenlijk niet meer zijn, even niet wakker worden, die dagen zijn er in de zomer minder, droge warme zomer eigenlijk geen van die dagen. Echter de winter, pfff da's hel, ik heb er geen ander woord voor, je amper kunnen bewegen, 's morgens je lepeltje van je koffie niet eens normaal vast kunnen houden.

En zo kunnen we doorgaan, maar niet bij de pakken neerzetten dan verzin je wel een manier om je koffie te roeren, tussen je wijs en middelvinger klemmen richting je kootje. Om maar een oplossing te verzinnen. Echter in Egypte verdween na enkele dagen de pijn als sneeuw voor de zon, niet helemaal natuurlijk en je blijft makkelijk luxeren, maar de pijn ging van 8/9 naar 3.. Mee te leven dus, en zonder pijnmedicatie !! Hier in Nederland kom ik wel eens mensen tegen ( ik ken 2 dames hier in HHW) een vrouw was tot 3 jaar geleden net zoals ik, splints, brace, korset. Liep nog en deed nog best veel, nu kwam ik haar tegen en zit ze in een elektrische rolstoel. Dat is mijn toekomstperspectief.

Gaan we niet doen dus! Ik heb 9 jaar in een rolstoel gezeten, voordat ik deze beenbrace kreeg die het mogelijk maakte dat ik kon lopen, en als het even kan wil ik dat niet meer. Door mijn polssplints zou ik mijzelf niet meer vooruit krijgen omdat ik die draai niet meer kan maken met mijn pols. Dus met andere woorden zou Pe mij moeten duwen, hoeft het ff niet, niet dat ik hem niet vertrouw, en hij zou het met alle liefde doen maar ik wil dat gewoon niet. Kom op zeg ik ben 45 en wil nog even zoveel mogelijk zelfstandig zijn. Heb al met genoeg dingen hulp nodig, en tot nu toe zijn we erg fantasievol met aanpassingen zoeken of een ander methode toepassen! Houden zo!

 

Toen uiteindelijk de mogelijkheid bestond naar Spanje te vertrekken en ook nog te horen kregen dat daar de medische wereld verder is dan hier in Nederland met EDS, en ook nog ervaringen horen van andere EDS patiënten (we zijn allemaal lid van de Ehler-Danlos club vanuit het ziekenhuis over heel Nederland) die mensen die eigenlijk nu stilstaan door het klimaat, en in ons geval is stilstaan vooruitgang! Dan is de keuze snel gemaakt alles in werk te stellen die kant op te gaan. Niet eindigen in een elektrische rolstoel, maar gewoon .. tja "gewoon" op mijn manier mobiel zijn, nu nog met een scootmobiel maar ik hoop in spanje zo op vooruitgang dat we ook kunnen wandelen zonder al te veel pijn. En dat de boel stil staat of in ieder geval niet zo snel achteruit gaat als ik nu ga. 

Eerst maar eens die insulineintolerantie (diabetes type 2) onder de duim krijgen en behouden doormiddel van zwemmen, want dat is het eerste waar ik aan moet werken, en gelukkig kan dat daar!! Hier zwemmen kan maar een paar weken per jaar. Daar is het water temperatuur stabiel en warm genoeg wat mijn lichaam aan kan, voor vele vele maanden meer dan in Nederland!! Wat nog belangrijker is voor EDS patiënten is de luchtvochtigheid, deze komt zelfs op regendagen niet boven 68% uit! Maar meestal tussen 20 en 48%

 
Dat is dus de hoofdreden.